新春走基层丨非遗彩灯映新春******
孩子们兴致勃勃地参观彩灯协会。图片由宁安市委宣传部提供
□杨庭娟 本报记者 张雪地
“今年,马老师要做什么彩灯?”年关将近,对于宁安市民来说,正月十五看到马积瑞制作的彩灯,才算过了一个完整的年。
今年,马积瑞将小白兔用彩绘的方式画在了彩灯上,圆鼓鼓的小脸蛋,红红的小眼睛,软萌软萌的,这是他琢磨了好几天的新样式……彩灯协会里,琳琅满目的彩灯挂满教室,无骨缝、折纸灯、骨架灯等彩灯,俨然成了一个非遗彩灯小型博物馆。72岁的马积瑞拿出自己创作的彩灯作品,开心得像个孩子。
马积瑞从小酷爱艺术,对画画、剪纸都有浓厚兴趣,10岁开始便在父母的指导下制作了自己的第一盏彩灯。兴趣是最好的老师,没想到与彩灯一结缘就是一辈子。
2018年宁安市实验小学校邀请马积瑞进行非遗文化进校园,开展社团活动。时至今日,已经有近200名学生走入社团、了解彩灯文化。实验小学张校长介绍说,孩子们喜欢称呼马老师为“马爷爷”,马老师执着的工匠精神熏陶着孩子,让孩子们学会坐住板凳、感受非遗文化之美。
最近,马积瑞又开始为了创作彩灯忙活起来了。宁安市每年的正月十五元宵灯会,马积瑞的彩灯作品年年参展,年年获奖,最多时承揽的8个单位的彩灯都收获奖项。他制作的《西游四杰》《同奏幸福歌》两个彩灯在参加全国花灯展后,被中国彩灯博物馆收藏。
记者看到,马积瑞家的书架上摆满了灯面、雕塑资料、早年图样等归纳好的牛皮纸袋10多个,这些都是为了撰写10万多字的《宁古塔彩灯制作技艺》这本书搜集总结的经验和图纸。
这本书中有步骤、有工具、有方法、有图片。如今已经满头白发的马积瑞还在每天完善着这本书,他希望让它再详尽一些、再全面一些……他希望一个零基础的人通过这样一本书也能制作彩灯。
马积瑞是文化的传承人,是技艺的守护人。他不仅有一双灵巧的手,一辈子专注于一件事的疯狂与热爱、不轻言放弃的坚持和耐心更打动着身边的很多人。
腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)